mmc .(spina bifida)ANNELERI YADA ?

[Ecrin57]

BENIM BEBEGIM MMC  (SPINA BIFIDA) YANI OMIRILIK KEMIGI ACIKLIGI BEL ACIKLIGI DEMEK

BEN BENIMGIBI ANNNELERLE TECRUBELI ANNNELERDEN COK BILGI ALMAK ISTIYORUM yada cevresinde akrabasinda olupta bu hastaligi taniyanlardan bilgi almak istiyorzummm
yada bebeginde baska hastaliklari olan annnelerle burda paylasimlarda bulunmak istiyorum

derdimize derman ve birbirimize morall vermek istiyorum yavrularimizi nasil mutlu buyuturuzz onlari nasil topluma kazandiririzz bunlari paylasalim istiyorum

insallah tek degilimdirr bu konuda kendimi cok yanlizz hissediyorumm cunkuu

[ecrin merzam]

canım benim ya yanlız değilwin biz varız lütfen karamsar lığa kapılma sen benim bugüne kadar tanıdığım en güçlü annesin 

daha  öncede demiştim benimde yeğenim var spina bifidalı ve akıllı bıdık okadar yaramazki anlatamam bir akıl bir akıl benle yarışıyo zilli daha 4 yaşında 

biz çok geç öğrendik doğumundan 3 gün önce ve tedaviyle olan özel bir bebekti sürekli kontrol altındaydı ve dr ne yazıkki anlamamıştı  hepimiz kahrolduk önceleri ne yapacağımızı bilemedik doğa olarak çünki etrafımızda ilk defa böyle bir hastalık gördük ama yaşadıkça olayın içine girdikçe bir çok hasta gördük ama inan bana hepsi özel yetenekli çocuklardı bunların ankara ya gittik bir çok kez hacettepede amliyatları gerçekleşti ilk takılan şant tıkandı kafatası büyüdü sonra tekarar amaliyat oldu ithal taıldı uyumlu çıktı çok şükür şimdi 6 ayda bir kontrole gidyor maşllah tosun gibi 

aramızda 4 ev var her güna ağlıyomuş bebeğe gidelim diye ama korkuyorum eline vermeye oyuncak gibi oyunamak istiyor ecrinle

[Ecrin57]

canim benim sagol sizler varsiniz  biliyorum ama ne bileyim tecrubede ariyorum aslinda belki bu hastalikla ilgili sen daha oncede yazmistin yegenini biliyorum canim benim cok akilli oluryorlarmis ck ozell cocuklarr biliyorumm ecrinde simdiden cok seyi kavriyorr sanki buyumuste kuculmus gibi beni sasirtiyor allah a sukur suan ki sant iyi gidiyo tedaviye cevap veriyor ecrin subatin sonunda bir kontrolumuz var gene

alllah yardimciimiz olsunama biliyormusun canim tecrubeli birini yakalasam sormak istedigim oyle seyler cokki internetten okumaktan sikildim bunu yasayanlardan bilmek dinlemekte istiyorum biraz ne zoorluklari var nelere dikkat etmeliyim vsaire cok seyler doktorlara hep sordum ama

gerci her mmc cocugu ayni degil sende biliyorsunki dereceleri var bunun en hafifinden en agirini kadar
allah korusun benim kiziminki en asagda diyorlar ama  bakalimm
sukurler olsun cok iyi gene yavrum terapi leri var ayagindan her hafta her bezledigimde bende yapiyorum ogreniyorum

sagol havvacim bizde ecrinimizi optuk kizimla bu arada yegeninide op bizim icin anlat ecrini ona

hemm aman ecrine dikkat ett kucagaa felan verme

ama anlattigin icin tekrar tesekkurler

[ecrin merzam]

slm canım evet haklısın çok özel çocuklar bu zilliler bişey soracam ayaklarını kımıldatıyomu ecrin başladımı sanki oynatıyor demiştim öyle hatırlıyorum

terapiler nasıl gidiyor cvp veriyormu gerçi daha çok erken ama olsun alışsın şimdiden minik kuş 

canım benim merak ettiğin şeyler varsa sorabilirsin bende annesine sorarım dilaranın gerçi çoğu şeyi beraber yaşadık ama onun kadar çekmedik tabiki 

[Ecrin57]

haklisin canim dilaramiz dahada sanssizmis canim beniom allah onun annesinede sabir guc vrtsin insallah

canim ecrin ayaklarini oynatiyo iyi diyorlar doktorlar ama hissetmekk ve refleks ixcin  pek olumlu degil

ama bezlerken bile zorlaniyorum bazen kipir kipirr bana gore hisde var gidikliyorumm veya soguk ellerimle elliyorum hemen cekiyo ayaklarini

terapiside iyi gidiyor bende ogrendim hep yapiyorum benim vaktim olmasa babasi yapiyor aksatmiyoruz aslaa

insallah dahada iyi olacak ama gercekten dun aksam dusundum ve dilaraya daha cok uzldumm belkide acrin daha sanslii ve inanki sukrettim beterin beteri varr iste canimm

sagoll havvacim ilgin icin sende bilinclisin bu konuida ailede  onlarla bir yasadin sende sonucta herseyi

allah sabrinizi versin canim aklima geldikce sormak isterim tabi ama annesi uzulurmu acaba yasadiklari kolay seyler degil tabii ama gercekten cok tesekkurler ecrinden daha zoer onun durumu ve anneside tabii  optum burdan onlari senide canimm ilgin icin duyarliligin icin